منظمة الجينوم البشري

📅 آخر تحديث: ٢٨ يوليو ٢٠٢٦
✍️ نُشر في: ٢٨ يوليو ٢٠٢٦
الموسوعة الحرة

منظمة الجينوم البشري ( HUGO ) هي منظمة غير ربحية تأسست عام 1988. تمثل HUGO هيئة علمية دولية منسقة تستجيب لمبادرات مثل مشروع الجينوم البشري . لدى HUGO أربع لجان نشطة، بما في ذلك لجنة تسمية الجينات التابعة لـ HUGO (HGNC)، ولجنة الأخلاقيات والقانون والمجتمع التابعة لـ HUGO (CELS). [ 1 ]

تاريخ

تأسست منظمة HUGO في الاجتماع الأول حول رسم خرائط الجينوم وتسلسله في كولد سبرينغ هاربور عام 1988. وقد انبثقت فكرة إنشاء المنظمة من عالم الأحياء الجنوب أفريقي سيدني برينر ، [ 2 ] الذي اشتهر بمساهماته الكبيرة في العمل على الشفرة الوراثية ومجالات أخرى من البيولوجيا الجزيئية، فضلاً عن فوزه بجائزة نوبل في الطب أو علم وظائف الأعضاء عام 2002. [ 3 ]

تم انتخاب مجلس تأسيسي في الاجتماع ضمّ 42 عالماً من 17 دولة مختلفة، وتولى فيكتور أ. ماكوسيك منصب الرئيس المؤسس. [ 2 ] في عام 2016، كان مقر منظمة HUGO في جامعة إيوا النسائية في سيول، كوريا الجنوبية. [ 4 ] وفي عام 2020، انتقل مقر HUGO إلى فارمنجتون، كونيتيكت، الولايات المتحدة الأمريكية.

تعقد منظمة HUGO اجتماعًا سنويًا حول الجينوم البشري (HGM) منذ عام 1996. [ 5 ]

بالشراكة مع عالم الوراثة يوان تسونغ تشين وأليس دير شان تشين، مؤسسي مؤسسة تشين، تقدم HUGO جائزة تشين لأولئك الذين حققوا إنجازات بحثية في علم الوراثة البشرية وعلم الجينوم في منطقة آسيا والمحيط الهادئ. [ 6 ]

في عام 2020، اندمجت منظمة HUGO مع جمعية التباين الجينومي البشري (HGVS) ومشروع التباين الجينومي البشري (HVP).

الرؤساء

لجنة هوغو المعنية بالأخلاق والقانون والمجتمع

لجنة الأخلاق والقانون والمجتمع التابعة لمؤسسة هوغو (CELS) هي فريق عمل أكاديمي متعدد التخصصات، يتمتع بموقع فريد لتحليل المسائل الأخلاقية الحيوية في علم الجينوم على المستوى المفاهيمي ومن منظور دولي. ولتحقيق هذه الغاية، تتمثل مهمة اللجنة في استكشاف وإثراء الحوار المهني حول الجوانب الأخلاقية لعلم الوراثة وعلم الجينوم، وذلك عادةً من خلال المشاركة العلمية، والأوراق البحثية المثيرة للتفكير، والبيانات التوجيهية للسياسات. [ 7 ]

عُقد الاجتماع الأول للجنة الأخلاقيات التابعة لمنظمة HUGO في أمستردام في أكتوبر 1992، برئاسة نانسي ويكسلر (جامعة كولومبيا). وفي عام 2010، تحت قيادة رئيس HUGO آنذاك، إديسون ليو (مختبر جاكسون)، ورئيسة اللجنة الجديدة، روث تشادويك (جامعة كارديف)، أصبحت اللجنة تُعرف باسم لجنة HUGO للأخلاقيات والقانون والمجتمع (CELS). رُشِّح بنجامين كابس لرئاسة اللجنة في اجتماع HUGO للجينوم البشري، الذي عُقد في برشلونة عام 2017. [ 8 ]

كراسي

2017–حتى الآن: بنجامين كابس (المملكة المتحدة، كندا)

2010–2017: روث تشادويك (المملكة المتحدة)

1996–2008: بارثا كنوبيرز (كندا)

1992–1996: نانسي ويكسلر (الولايات المتحدة)

البيانات والآراء

مشروع الجينوم البيئي ووعود علم الجينوم البيئي للمجتمع: تحقيق رؤية مشتركة للصحة الواحدة ( أخلاقيات البيولوجيا ، 39: 788-795)، 2025

منظمة الجينوم البشري (HUGO) ورؤية لعلم الجينوم البيئي: مشروع الجينوم البيئي ( علم الجينوم البشري 17: 115)، 2023

منظمة الجينوم البشري (HUGO) وجائحة كوفيد-19 لعام 2020 ( علم الجينوم البشري 15:12)، 2021

بيان حول المعلوماتية الحيوية والاستفادة من تسلسل الجينوم للمجتمع ( علم الجينوم البشري 13، 24)، 2019

سقوط العمالقة وصعود تحرير الجينات: الأخلاق والمصالح الخاصة والصالح العام ( علم الجينوم البشري 11، 20)، 2017

القضايا الأخلاقية لتقنية كريسبر وتعديل الجينات من منظور التضامن ( المجلة الطبية البريطانية 122(1): 17-29)، 2017

مستقبلات متخيلة: الاستفادة من تسلسل الجينوم للمجتمع ( تقرير فني ) 2013

بيان بشأن المحكمة العليا: الجينات غير قابلة للتسجيل كبراءات اختراع، يونيو 2013

بيان حول علم الصيدلة الجينية (PGx): التضامن والإنصاف والحوكمة ( علوم الحياة والمجتمع والسياسة 3، 44)، أبريل 2007

بيان بشأن الخلايا الجذعية ( معهد يوبيوس للأخلاقيات )، نوفمبر 2004

بيان بشأن نطاق براءات اختراع الجينات، والإعفاء من البحوث، وترخيص تسلسلات الجينات الحاصلة على براءات اختراع لأغراض التشخيص ( المجلة الدولية لأخلاقيات البيولوجيا وأخلاقيات العلوم ، سبتمبر-ديسمبر؛ 14 (3-4): 201-5)، 2003

بيان بشأن قواعد بيانات الجينوم البشري ( مجلة يوبيوس للأخلاقيات البيولوجية الآسيوية والدولية 13: 99)، ديسمبر 2003

بيان في أبحاث العلاج الجيني ( مجلة يوبيوس للأخلاقيات البيولوجية الآسيوية والدولية 11: 98-99)، أبريل 2001

بيان بشأن تقاسم المنافع ( علم الوراثة السريرية 58(5): 364-6)، أبريل 2000

بيان بشأن الاستنساخ ( مجلة يوبيوس للأخلاقيات البيولوجية الآسيوية والدولية 9: 70)، مارس 1999

بيان بشأن أخذ عينات الحمض النووي: التحكم والوصول ( مجلة يوبيوس للأخلاقيات البيولوجية الآسيوية والدولية 8: 56-57)، فبراير 1998

بيان بشأن السلوك المبدئي لأبحاث علم الوراثة، مارس 1996

انظر أيضاً

مراجع

  1. ↑ "منظمة الجينوم البشري الدولية (HUGO) المحدودة - لجنة HUGO للأخلاقيات والقانون والمجتمع" . www.hugo-international.org . تاريخ الاطلاع: 4 سبتمبر 2020 .
  2. 1 2 ماكوسيك، ف. (أغسطس 1989). "تنظيم الجينوم البشري: التاريخ، والأهداف، والعضوية". علم الجينوم . 5 (2): 385-387 . doi : 10.1016/0888-7543(89)90077-3 . PMID 2676842 . 
  3. ↑ فريدبيرغ، إيرول (2019). "سيدني برينر (1927-2019): الوصي المشاغب على العصر الذهبي لعلم الأحياء الجزيئي" . مجلة نيتشر . 568 (7753): 459. doi : 10.1038/d41586-019-01192-9 . ISSN 0028-0836 . PMID 30988427 .  
  4. ↑ بيترسون، جويس. "تعيين تشارلز لي، المدير العلمي لقسم الطب الجينومي في مختبر جاكسون، رئيسًا للمنظمة الدولية للجينوم البشري (HUGO)" . مختبر جاكسون . تاريخ الاطلاع: 4 سبتمبر 2020 .
  5. ↑ "منظمة الجينوم البشري الدولية (HUGO) المحدودة - اجتماع الجينوم البشري" . www.hugo-international.org . تم الاطلاع عليه بتاريخ 4 سبتمبر 2020 .
  6. ↑ جائزة "تشين" . منظمة الجينوم البشري . مؤرشف من الأصل في 21 فبراير 2020. تم الاطلاع عليه في 2 مارس 2020 .
  7. ↑ منظمة هوغو الدولية. "أخلاقيات هوغو" . منظمة هوغو الدولية . تم الاطلاع عليه بتاريخ 22 أغسطس 2024 .
  8. ↑ منظمة HUGO الدولية. "اجتماع الجينوم البشري" . منظمة HUGO الدولية . تم الاطلاع عليه بتاريخ 22 أغسطس 2024 .