أبحاث طبية تطبيقية

مؤسسة أبحاث الطب العملي ، المعروفة سابقًا باسم الصندوق الوطني لأبحاث الأمراض المُسببة للإعاقة ، هي مؤسسة خيرية بريطانية لأبحاث الطب، تأسست عام 1952، وتمول الأبحاث للوقاية من الأمراض والإعاقات وعلاجها لدى الرضع والأطفال. ^{[ 1 ] [ 2 ]}

وتشمل أهدافها ما يلي:

• معالجة الولادة المبكرة وعلاج الأطفال المرضى والضعفاء
• مساعدة الأطفال المتضررين من الإعاقة ، والحالات المرضية التي تُسبب الإعاقة، والعدوى
• استهداف الأمراض النادرة التي تصيب الأطفال.

ويتم ذلك عن طريق:

• تحديد وتمويل البحوث الطبية في المملكة المتحدة التي من المرجح أن تفيد الرضع والأطفال والشباب
• تقييم أثر البحث الممول ومشاركة النتائج
• جمع تمويل الأبحاث

تأسست هذه المؤسسة الخيرية عام 1952 باسم "الصندوق الوطني لأبحاث شلل الأطفال" على يد دنكان غوثري ، وكان هدفها الأساسي القضاء على شلل الأطفال . ^{[ 2 ]} خلال أربعينيات وخمسينيات القرن العشرين، كانت أوبئة شلل الأطفال الشللي متكررة في المملكة المتحدة، وساهمت المؤسسة في تمويل أول لقاح بريطاني ضد شلل الأطفال . ^{[ 3 ] [ 4 ]} بعد الانخفاض الحاد في حالات شلل الأطفال الشللي نتيجةً لإدخال اللقاح، تنوعت أنشطة المؤسسة. وأصبحت تُعرف باسم "الصندوق الوطني لأبحاث شلل الأطفال والأمراض المُسببة للإعاقة الأخرى" عام 1960، ثم "الصندوق الوطني لأبحاث الأمراض المُسببة للإعاقة" عام 1967، وأصبحت تُعرف بشكل غير رسمي باسم "أبحاث العمل من أجل الطفل المُعاق". أُعيد تسميتها إلى "أبحاث العمل" في عام 1990، ثم أصبحت "أبحاث العمل الطبية" في عام 2003. ^{[ 2 ] [ 5 ]} تزامن إعلان منظمة الصحة العالمية في عام 2002 أن أوروبا خالية من شلل الأطفال مع الذكرى الخمسين لتأسيس المؤسسة الخيرية. ^{[ 4 ]}

سعى غوثري، المؤسس، في البداية إلى جمع التبرعات للقضاء على شلل الأطفال، وهو مرض أثّر على حياة آلاف الأطفال، بمن فيهم ابنته جانيت. وقد تحققت مهمته عندما تم طرح أول لقاحات شلل الأطفال في المملكة المتحدة في غضون عشر سنوات. ومنذ ذلك الحين، دعمت المؤسسة الخيرية العديد من الإنجازات الطبية الهامة، والتي ساهمت في إنقاذ حياة آلاف الأطفال وغيرت حياة الكثيرين غيرهم.

انصبّ التركيز الرئيسي على الحمل والأمراض التي تصيب الأطفال، وشملت المشاركة مشاريع مثل لقاح الحصبة الألمانية ، والتصوير بالموجات فوق الصوتية أثناء الحمل، وتحديد فصائل الدم داخل الرحم، وحمض الفوليك للوقاية من السنسنة المشقوقة ، وتشخيص اعتلال الشبكية لدى الأطفال الخدج . وتشمل المشاريع المتعلقة بالأطفال الأكبر سنًا النظام الغذائي في أمراض الكبد وعلاج الحروق لدى الأطفال. كما تشمل مشاريع أخرى علاجات الصرع . وشاركت المؤسسة الخيرية أيضًا في جراحة استبدال مفصل الورك وتطوير وسائل مساعدة لكبار السن وذوي الإعاقة الشديدة، بما في ذلك وسائل التواصل، وكرسي "ماتريكس" المتحرك القابل للتشكيل، وبرنامج "أدوات الحياة". وقد موّلت المؤسسة أيضًا أبحاثًا في هشاشة العظام ، وإصلاح الأعصاب ، واستسقاء الرأس، والوهن العضلي الوبيل .

إنجازات رائدة – تساعد المزيد من الأطفال من خلال:

• المساعدة في إدخال فحص الموجات فوق الصوتية أثناء الحمل.
• اكتشاف أهمية تناول حمض الفوليك قبل الحمل وأثناءه للمساعدة في الوقاية من السنسنة المشقوقة عند الأطفال.
• تطوير ماسح ضوئي بالأشعة تحت الحمراء للمساعدة في تقليل خطر تلف الدماغ لدى الأطفال الرضع.
• ابتكار جهاز مراقبة معدل ضربات قلب الجنين المحمول الفريد من نوعه لجعل الحمل أكثر أمانًا للأطفال المعرضين للخطر.
• المساهمة في تطوير علاج التبريد الرائد لمنع تلف الدماغ لدى الأطفال حديثي الولادة المحرومين من الأكسجين عند الولادة ، مما يقلل من خطر الوفاة والإعاقة الشديدة (يتم اعتماده الآن في مستشفيات المملكة المتحدة).
• المساعدة في تطوير الفحص الروتيني لقصور الغدة الدرقية الخلقي (CHT - وهو اضطراب في الغدة الدرقية يصيب الأطفال حديثي الولادة) والذي تم تقديمه في أوائل الثمانينيات لجميع الأطفال حديثي الولادة في جميع أنحاء المملكة المتحدة.
• تمويل الأبحاث للحد من حالات ولادة الجنين الميت ، مما أدى إلى تقديم نصائح جديدة للنساء الحوامل بالنوم على جانبهن ، بدلاً من النوم على ظهورهن، في الثلث الأخير من الحمل، مما ساعد على إنقاذ حوالي 130 طفلاً سنوياً في المملكة المتحدة.

الإنجازات - دعم الأطفال ذوي الإعاقة من خلال:

• تطوير طرف صناعي ثوري قابل للنمو - عظم طرف صناعي - للأطفال الذين دمرت الأورام عظامهم.
• ابتكار نظام المقاعد المصفوفية القابل للتعديل والحائز على جوائز، للمساعدة في دعم الأطفال ذوي الإعاقة الجسدية أثناء نموهم.
• وضع ملف تعريف الألم لدى الأطفال لمساعدة الآباء والمتخصصين في الرعاية الصحية على تقييم وتخفيف الألم لدى الأطفال ذوي الإعاقة الشديدة.
• اختبار مقياس eyePoint الذي يُستخدم الآن في جميع أنحاء العالم ويساعد المتخصصين الطبيين والعائلات على فهم مدى قدرة الأطفال ذوي الإعاقة الشديدة على استخدام أعينهم للتواصل بشكل أفضل.
• تطوير تطبيق MoodmApper، وهو تطبيق جديد لمساعدة المراهقين المصابين باضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه .
• المساعدة في توفير خدمات متخصصة في مجال العيون للأطفال في المدارس الخاصة في جميع أنحاء المملكة المتحدة.

إنجازات رائدة – حماية الأطفال من العدوى عن طريق:

• المساعدة في تطوير أول لقاحات شلل الأطفال في المملكة المتحدة.
• دعم الباحث الرئيسي الذي ساعد فريقه في تطوير لقاح لالتهاب السحايا الناتج عن المستدمية النزلية من النوع ب، والذي أصبح الآن تطعيمًا روتينيًا.
• اختبار لقاح الحصبة الألمانية المبكر - الذي أصبح جزءًا من لقاح الحصبة والنكاف والحصبة الألمانية (MMR) .

الإنجازات الرائدة – اكتشاف أسباب الأمراض وتطوير علاجات لها من خلال:

• إيجاد عدد من التغيرات الجينية التي تسبب العمى عند الأطفال بالإضافة إلى تطوير اختبار للمساعدة في شرح أسباب مشاكل البصر المحددة.
• تحديد الجينات المسؤولة عن حالات نادرة ومدمرة مثل مرض فون هيبل لينداو ، الذي يسبب نمو الأورام في أجزاء كثيرة من الجسم، ومتلازمة فان دير وود ، وهي شكل من أشكال الشفة الأرنبية والحنك المشقوق ، وحالة الجلد الوراثية incontinentia pigmenti - التي تسبب تقرحات شديدة في الجلد.
• اكتشاف الجينات المرتبطة بالتشنجات الصرعية (المعروفة أيضًا باسم الصرع الطفولي أو متلازمة ويست) والتي تسبب فقدان قوة العضلات والبصر والسمع.
• تحديد سبعة جينات جديدة تسبب متلازمة جون (وهي حالة وراثية نادرة ومهددة للحياة)، ودعم العائلات والأطباء لإدارة علاج ورعاية الأطفال والرضع المصابين بهذه الحالة بشكل أفضل.
• المساعدة في تطوير علاجات العلاج الجيني لمرض ضمور دوشين العضلي الذي يهدد الحياة .
• دعم الباحثين لتطوير تقنية جديدة لمساعدة بعض الأطفال المصابين بالصرع، والتي تستخدم طرقًا جديدة لتحفيز أجزاء مختلفة من الدماغ كهربائيًا.
• تحديد أربعة جينات جديدة مرتبطة بمتلازمة بيرو وتحسين الاختبارات الجينية لها ، وهي حالة وراثية نادرة تسبب فقدان السمع عند الأولاد والبنات، ومشاكل تناسلية حادة عند البنات.

تجمع مؤسسة "أكشن ميديكال ريسيرش" الأموال من خلال مجموعة متنوعة من الأنشطة بما في ذلك الفعاليات، والوصايا، والصندوق الاستئماني، واليانصيب الأسبوعي، والتبرعات، والنداءات، ودعم الشركات.

• أبحاث طبية تطبيقية
• " مؤسسة أبحاث الطب العملي، رقم المؤسسة الخيرية المسجلة 208701 " . هيئة المؤسسات الخيرية في إنجلترا وويلز .