البيانات الصحية

تُعرَّف البيانات الصحية بأنها  أي بيانات "تتعلق  بالحالات  الصحية، والنتائج الإنجابية، وأسباب الوفاة ، وجودة الحياة " ^{[ 1 ]} للفرد أو المجتمع. وتشمل البيانات الصحية المقاييس السريرية إلى جانب المعلومات البيئية والاجتماعية والاقتصادية والسلوكية ذات الصلة بالصحة والعافية. ويتم جمع واستخدام مجموعة كبيرة من البيانات الصحية عند تفاعل الأفراد مع أنظمة الرعاية الصحية . وتشمل هذه البيانات، التي يجمعها مقدمو الرعاية الصحية ، عادةً سجلًا بالخدمات المُقدَّمة، وشروط تلك الخدمات، والنتائج السريرية أو المعلومات المتعلقة بها. ^{[ 2 ]} تاريخيًا، استُقيت معظم البيانات الصحية من هذا الإطار. ومع ذلك، فقد أدى ظهور الصحة الإلكترونية والتقدم في تكنولوجيا المعلومات الصحية إلى توسيع نطاق جمع واستخدام البيانات الصحية، ولكنه أثار أيضًا مخاوف جديدة تتعلق بالأمن والخصوصية والأخلاقيات. ^{[ 3 ]} ويُعد تزايد جمع المرضى للبيانات الصحية واستخدامها عنصرًا أساسيًا في الصحة الرقمية .

تُصنّف البيانات الصحية إلى نوعين: بيانات مُهيكلة وبيانات غير مُهيكلة. تتميز البيانات الصحية المُهيكلة بأنها موحدة وقابلة للنقل بسهولة بين أنظمة المعلومات الصحية. ^{[ 4 ]} على سبيل المثال، يمكن تسجيل اسم المريض وتاريخ ميلاده أو نتيجة فحص الدم بتنسيق بيانات مُهيكلة. أما البيانات الصحية غير المُهيكلة، على عكس البيانات المُهيكلة، فهي غير موحدة. ^{[ 4 ]} ومن أمثلة البيانات الصحية غير المُهيكلة: رسائل البريد الإلكتروني، والتسجيلات الصوتية، وملاحظات الطبيب عن المريض. مع أن التطورات في تكنولوجيا المعلومات الصحية قد وسّعت نطاق جمع البيانات واستخدامها، إلا أن تعقيد البيانات الصحية قد أعاق توحيدها في قطاع الرعاية الصحية. ^{[ 2 ]} في عام 2013، قُدّر أن حوالي 60% من البيانات الصحية في الولايات المتحدة كانت غير مُهيكلة. ^{[ 4 ]}

حلّ علم المعلوماتية الصحية ، وهو مجال إدارة البيانات الصحية ، محلّ علم المعلوماتية الطبية في سبعينيات القرن العشرين. ^{[ 5 ]} ويختلف علم المعلوماتية الصحية، الذي يُعرَّف على نطاق واسع بأنه جمع البيانات الصحية وتخزينها وتوزيعها واستخدامها، عن علم المعلوماتية الطبية في استخدامه لتكنولوجيا المعلومات . ^{[ 5 ]}

الأفراد هم مصدر جميع البيانات الصحية، ومع ذلك، فإن أكثر مصادرها مباشرة، وإن كان غالباً ما يُغفل عنه، هو جمع البيانات الشخصية غير الرسمية. ومن الأمثلة على ذلك قيام شخص ما بتحديد تناوله لأدويته في تقويمه الشخصي، أو قيامه بحساب عدد ساعات نومه خلال الأسبوع الماضي.

قبل التطورات التكنولوجية الحديثة، كانت معظم البيانات الصحية تُجمع داخل أنظمة الرعاية الصحية. فعندما يتنقل الأفراد عبر هذه الأنظمة، يتفاعلون مع مقدمي الرعاية الصحية، وينتج عن هذا التفاعل معلومات صحية. وتشمل هذه الجهات العيادات/مكاتب الأطباء، والصيدليات، وشركات التأمين الصحي، والمستشفيات، والمختبرات، ودور رعاية المسنين. كما تُجمع المعلومات من خلال المشاركة في التجارب السريرية، واستطلاعات الرأي التي تجريها الهيئات الصحية، والأجهزة الطبية، والاختبارات الجينية. وبمجرد تسجيل هذه المعلومات، تُصبح بيانات صحية. وتشمل هذه البيانات عادةً سجلاً بالخدمات المُقدمة، وشروط تقديمها، والنتائج السريرية المترتبة عليها. ^{[ 2 ]} على سبيل المثال، قد يكون سحب الدم خدمة مُقدمة، وقد يكون تعداد خلايا الدم البيضاء شرطاً من شروط تقديم هذه الخدمة، وقد يكون قياس تعداد خلايا الدم البيضاء نتيجةً لها. كما تشمل المعلومات التي تُجمع وتُوجد بشكل متكرر في السجلات الطبية البيانات الإدارية وبيانات الفواتير، والبيانات الديموغرافية للمرضى، وملاحظات التقدم، والعلامات الحيوية، والأدوية، والتشخيصات، وتواريخ التطعيم، والحساسية، ونتائج المختبر. ^{[ 6 ]}

أدت التطورات الحديثة في تكنولوجيا المعلومات الصحية إلى توسيع نطاق البيانات الصحية. وقد عززت هذه التطورات نموذج الصحة الإلكترونية ، الذي وسّع نطاق جمع البيانات الصحية واستخدامها وفلسفتها. وقد وُصفت الصحة الإلكترونية، وهو مصطلح صِيغ في مجال تكنولوجيا المعلومات الصحية، ^{[ 7 ] في الأوساط الأكاديمية على النحو التالي:}

مجال ناشئ يقع عند تقاطع المعلوماتية الطبية والصحة العامة والأعمال، ويشير إلى الخدمات والمعلومات الصحية المقدمة أو المحسّنة عبر الإنترنت والتقنيات ذات الصلة. وبمعنى أوسع، لا يصف المصطلح تطورًا تقنيًا فحسب، بل يصف أيضًا حالة ذهنية، وطريقة تفكير، وموقفًا، والتزامًا بالتفكير الشبكي العالمي، لتحسين الرعاية الصحية... باستخدام تكنولوجيا المعلومات والاتصالات. ^{[ 7 ]}

انبثقت الصحة المتنقلة (mHealth) من التقاء الصحة الإلكترونية وتكنولوجيا الهاتف المحمول ، والتي تُعتبر قطاعًا فرعيًا من الصحة الإلكترونية. ^{[ 8 ]} وقد عُرّفت الصحة المتنقلة بأنها

الممارسات الطبية والصحية العامة المدعومة بالأجهزة المحمولة... . تشمل الصحة المتنقلة استخدام والاستفادة من الوظيفة الأساسية للهاتف المحمول المتمثلة في خدمة الصوت والرسائل النصية القصيرة (SMS)، بالإضافة إلى وظائف وتطبيقات أكثر تعقيدًا، بما في ذلك خدمة الراديو العامة للبيانات (GPRS)، وأنظمة الاتصالات المتنقلة من الجيل الثالث والرابع (3G و4G)، ونظام تحديد المواقع العالمي (GPS)، وتقنية البلوتوث. ^{[ 8 ]}

أدى ظهور الصحة الإلكترونية والصحة المتنقلة إلى توسيع مفهوم البيانات الصحية، إذ أتاح فرصًا جديدة لبيانات الصحة التي يُنشئها المرضى أنفسهم. ^{[ 9 ]} تُعرَّف بيانات الصحة التي يُنشئها المرضى بأنها "بيانات متعلقة بالصحة - تشمل التاريخ الصحي، والأعراض، والبيانات البيومترية، وتاريخ العلاج، وخيارات نمط الحياة، وغيرها من المعلومات - التي يُنشئها المرضى أو من ينوب عنهم، أو يُسجلونها، أو يجمعونها، أو يستنتجونها... للمساعدة في معالجة مشكلة صحية". ^{[ 9 ]} تُمكّن الصحة المتنقلة المرضى من مراقبة بياناتهم الصحية التي يُنشئونها والإبلاغ عنها خارج نطاق العيادات. على سبيل المثال، يمكن للمريض استخدام جهاز مراقبة الدم المتصل بهاتفه الذكي لتتبع بياناته الصحية التي يُنشئها المرضى ونشرها.

تُشكّل البيانات الصحية الشخصية المُدارة ذاتيًا، والصحة المتنقلة، والصحة الإلكترونية، وغيرها من التطورات التكنولوجية كالتطبيب عن بُعد ، نموذجًا جديدًا للصحة الرقمية . وتصف الصحة الرقمية نظام رعاية صحية يتمحور حول المريض، حيث يدير المرضى صحتهم وعافيتهم بأنفسهم باستخدام تقنيات جديدة تجمع بياناتهم وتقيّمها. ^{[ 10 ]}

أصبحت البيانات ذات قيمة متزايدة في القرن الحادي والعشرين، وتشكلت الاقتصادات الجديدة وفقًا لمن يسيطر عليها ^{[ 11 ]} ، ومن غير المرجح أن تكون البيانات الصحية وقطاع الرعاية الصحية استثناءً من ذلك. وقد دفع ازدياد استخدام البيانات الصحية المُبلغ عنها من قبل المرضى بعض الخبراء إلى تصور مستقبل يتمتع فيه المرضى بنفوذ أكبر على نظام الرعاية الصحية. ^{[ 12 ]} قد يستخدم المرضى نفوذهم كمنتجين للبيانات للمطالبة بمزيد من الشفافية، والعلوم المفتوحة ، وموافقة أوضح على استخدام البيانات، ومشاركة أكبر للمرضى في البحث والتطوير وتقديم الخدمات، وإمكانية وصول أكبر إلى نتائج البحوث. ^{[ 12 ] [ 13 ]} بعبارة أخرى، من المتوقع أن "تكون الرعاية الصحية مملوكة ومدارة وموجهة من قبل المستهلكين". ^{[ 12 ]} علاوة على ذلك، دخلت بعض شركات التكنولوجيا الكبرى مجال البيانات الصحية المُبلغ عنها من قبل المرضى. ومن الأمثلة على ذلك ResearchKit من Apple . قد تستخدم هذه الشركات نفوذها الجديد في مجال البيانات الصحية المُبلغ عنها من قبل المرضى لدخول سوق الرعاية الصحية وإحداث تغيير جذري فيه. ^{[ 12 ]}

يمكن استخدام البيانات الصحية لصالح الأفراد والصحة العامة والبحث والتطوير الطبي. ^{[ 14 ]} تُصنف استخدامات البيانات الصحية إلى استخدامات أولية وثانوية. الاستخدام الأولي هو استخدام البيانات الصحية لتقديم الرعاية الصحية للفرد الذي جُمعت منه. ^{[ 15 ]} أما الاستخدام الثانوي فهو استخدام البيانات الصحية خارج نطاق تقديم الرعاية الصحية لذلك الفرد. ^{[ 15 ]}

أدى التحول الرقمي وتكنولوجيا المعلومات الصحية إلى توسيع نطاق استخدامات البيانات الصحية، سواءً الأساسية منها أو الثانوية. خلال العقد الماضي، اعتمد نظام الرعاية الصحية الأمريكي على نطاق واسع السجلات الصحية الإلكترونية ، وهو تحول حتمي نظرًا لمزاياها مقارنةً بالأنظمة الورقية. ^{[ 16 ] [ 17 ]} وقد ساهمت السجلات الصحية الإلكترونية في توسيع نطاق استخدامات البيانات الصحية الثانوية لتشمل ضمان الجودة ، والبحوث السريرية ، والبحوث والتطوير الطبي ، والصحة العامة ، وتحليلات البيانات الصحية الضخمة ، وغيرها من المجالات. ^{[ 18 ] [ 19 ] [ 20 ] [ 14 ]} أما السجلات الصحية الشخصية ، فرغم أنها أقل شيوعًا من السجلات الصحية الإلكترونية، ^{[ 21 ]} فقد ساهمت في توسيع نطاق استخدامات البيانات الصحية الأساسية. يمكن للسجلات الصحية الشخصية أن تتضمن بيانات صحية مُبلغ عنها من قِبل المريض ومقدم الرعاية الصحية، ولكن المرضى هم من يديرونها. ^{[ 21 ]} وبينما يمكن أن يكون نظام السجلات الصحية الشخصية قائمًا بذاته، تُعتبر الأنظمة المتكاملة بين السجلات الصحية الإلكترونية والشخصية هي الأكثر فائدة. ^{[ 21 ]} تعمل أنظمة السجلات الصحية الإلكترونية والشخصية المتكاملة على توسيع نطاق الاستخدامات الأساسية للبيانات الصحية من خلال منح الأفراد وصولاً أوسع إلى بياناتهم الصحية، مما يساعدهم على مراقبة صحتهم وتقييمها وتحسينها. ^{[ 21 ]} يُعد هذا جانبًا مهمًا من نموذج الصحة الرقمية.

في الولايات المتحدة، قبل صدور قانون قابلية نقل التأمين الصحي والمساءلة (HIPAA) عام 1996، لم تكن هناك سياسات اتحادية شاملة تنظم أمن أو خصوصية البيانات الصحية. ^{[ 22 ]} ينظم قانون HIPAA استخدام المعلومات الصحية المحمية (PHI) والإفصاح عنها من قبل جهات محددة، بما في ذلك مقدمي الرعاية الصحية، ومراكز تبادل المعلومات الصحية ، وخطط التأمين الصحي. ^{[ 22 ]} دخل قانون HIPAA حيز التنفيذ على نطاق واسع في عام 2003، بعد تأخير بسبب مفاوضات على المستوى الاتحادي. ^{[ 22 ]}

رغم أن قانون HIPAA قد رسّخ أمن البيانات الصحية وخصوصيتها في الولايات المتحدة، إلا أن ثغرات الحماية ظلت قائمة. وقد فاقم ظهور تقنيات المعلومات الصحية الجديدة هذه الثغرات. ^{[ 22 ] [ 23 ]} في عام 2009، تم إقرار قانون تقنية المعلومات الصحية للرعاية الصحية الاقتصادية والسريرية (HITECH). ويهدف هذا التشريع إلى سدّ الثغرات القائمة في قانون HIPAA من خلال توسيع نطاق لوائحه لتشمل المزيد من الكيانات، بما في ذلك شركاء الأعمال أو المقاولين من الباطن الذين يخزنون البيانات الصحية. ^{[ 22 ]} في عام 2013، كشفت وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية عن قاعدة شاملة لتنفيذ الأحكام النهائية لقانون HITECH . ^{[ 22 ]}

على الرغم من هذه التعديلات التشريعية، لا تزال المخاوف الأمنية ومخاوف الخصوصية قائمة مع تطور تقنيات الرعاية الصحية وازدياد شعبيتها. ^{[ 24 ]} تجدر الإشارة إلى أنه في عام 2018، نشرت مؤسسة أبحاث المؤشرات الاجتماعية أدلة علمية تخص 173,398,820 (أكثر من 173 مليون) فرد متضرر في الولايات المتحدة الأمريكية، وذلك خلال الفترة من أكتوبر 2008 (تاريخ جمع البيانات) إلى سبتمبر 2017 (تاريخ إجراء التحليل الإحصائي). ^{[ 25 ]}

توجد اعتبارات أخلاقية هامة لجمع البيانات الصحية واستخدامها الثانوي. وبينما تركز المناقشات حول أخلاقيات جمع البيانات الصحية واستخدامها عادةً على البحث العلمي، فمن المهم عدم إغفال احتمالية إساءة استخدام البيانات من قبل منظمات غير بحثية. ^{[ 26 ]} وقد قيل إن جمع البيانات الصحية واستخدامها لأي غرض غير سريري "لا يكون سليماً أخلاقياً إلا إذا كان هناك (أو يمكن أن ينشأ بشكل معقول) سؤال يستدعي الإجابة؛ وأن المنهجية (التصميم، والبيانات التي تم جمعها، وما إلى ذلك) ستجيب على هذا السؤال؛ وأن التكاليف، بما في ذلك موارد الرعاية الصحية العامة وأي مخاطر وأعباء مفروضة على المشاركين، تبرر الفوائد التي تعود على المجتمع." ^{[ 26 ]}

يدعو العديد من خبراء الصحة العامة إلى أن جمع البيانات الصحية قد يكون أفضل طريقة لتحليل المعلومات على نطاق واسع. ^{[ 27 ]} ومع ذلك، أثار هذا النهج القائم على البيانات مخاوف لدى المدافعين عن الخصوصية، الذين يخشون من كيفية استخدام المعلومات التي يتم جمعها. لطالما طالب المدافعون عن الخصوصية بزيادة حماية المعلومات الصحية الشخصية خشية أن يقوم المسوقون أو جامعو البيانات أو حتى المتسللون ببيع هذه المعلومات أو الكشف عنها، مما قد يؤثر على وظائف الأفراد وسمعتهم الائتمانية أو يؤدي إلى سرقة هويتهم . في الواقع، هناك العديد من القضايا المختلفة التي يجب مراعاتها، بما في ذلك مسائل تتعلق بالاستباق، وآليات الإنفاذ، والهيكل التنظيمي، وتداعيات الحقوق المدنية، وإمكانية وصول جهات إنفاذ القانون، والمساءلة الخوارزمية .

تتوفر فرصٌ هامة ومتنامية لاستخدام البيانات الصحية في تحسين جودة الرعاية الصحية ، والمراقبة، وإدارة النظام الصحي، والبحوث. ومن الضروري استغلال هذه الإمكانات مع إدارة المخاطر المحتملة المتعلقة بإساءة استخدام البيانات الشخصية. ولتحقيق ذلك، يلزم وجود أطر حوكمة مناسبة.

على الصعيد العالمي، وُضعت استراتيجية بشأن الصحة الرقمية في الدورة الحادية والسبعين لجمعية الصحة العالمية ، في مايو/أيار 2018، بالتشاور الوثيق مع الدول الأعضاء وبمساهمات من الجهات المعنية. ^{[ 28 ]} تُحدد الوثيقة أربعة أهداف استراتيجية ذات أولوية، مؤكدةً على أهمية تبادل المعرفة بين الدول الأعضاء. كما يقترح إطار العمل إنشاء آلية دولية لعقد اجتماعات للتحقق من صحة حلول الذكاء الاصطناعي والصحة الرقمية. وستُرسخ هذه الآلية قيمة البيانات الصحية والمنتجات الصحية الرقمية المرتبطة بها باعتبارها منفعة صحية عامة عالمية، وتدعو إلى اتخاذ إجراءات لحماية سرية مُقدمي البيانات الصحية، والتخفيف من التحديات، وضمان الوصول الشامل إلى المنتجات والتقنيات الصحية الرقمية. ^{[ 28 ]}

في أوروبا، بدأ تعاون متعدد الأطراف يهدف إلى توحيد البيانات السريرية وتطوير بيئة عمل عصرية لإجراء بحوث صحية فعّالة في المنطقة. ^{[ 29 ]} تعمل الشبكة الأوروبية لبيانات وأدلة الصحة (EHDEN) على بناء شبكة بيانات لإجراء بحوث سريعة وقابلة للتوسع وذات نتائج قابلة للتكرار بدرجة عالية. ووفقًا لموقعها الإلكتروني، يتمثل الهدف في توحيد 100 مليون سجل طبي للمرضى في جميع أنحاء أوروبا من مناطق جغرافية مختلفة وأنواع مصادر بيانات متنوعة، مثل بيانات المستشفيات والسجلات وقواعد بيانات السكان. ^{[ 30 ]}

• قانون قابلية نقل التأمين الصحي والمساءلة
• الخصوصية الطبية